O Dia Mundial das Doenças Raras é realizado no último dia de fevereiro, chamando atenção para a realidade de mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com uma condição rara – muitas vezes sem diagnóstico.
Para marcar esses dados, o Museu da Inclusão e a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo (SEDPcD) promoveram, em 26 de fevereiro, o evento "Raros Efeitos – Dia Mundial das Doenças Raras", reunindo protagonistas, pesquisadores e instituições para compartilhar suas trajetórias e atuações na área.
O Napne do Campus São Paulo, representado por servidores e alunos, esteve presente e teve a honra de prestigiar os trabalhos de grandes referências no tema, como:
- Dra. Vanessa Romanelli Tavares, geneticista e supervisora do Laboratório de Biologia Molecular e pesquisadora do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) no Instituto Jô Clemente, que se dedica ao estudo da AME (Atrofia Muscular Espinhal).
- Giovanna Boscolo, atleta medalhista das Paralimpíadas de Paris, que compete na modalidade atletismo e convive com a ataxia de Friedreich.
- Casa Hunter, representada por Ariadne Guimarães, instituição sem fins lucrativos que desenvolve um trabalho essencial para pessoas com doenças raras.
No Campus São Paulo temos servidores e alunos que vivem essa realidade. Reafirmamos nosso compromisso com a inclusão, visibilidade e conscientização sobre o tema, incentivando o diálogo e a divulgação de informações na sociedade.
Juntos, construímos um mundo mais acessível e acolhedor!
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